Cómo fomentar la inclusión entre los hermanos de niños con autismo
Publicado en inglés el 10 de julio de 2020.
Eileen Lamb es una persona con trastorno del espectro autista y tiene dos niños: Charlie, que también tiene autismo, y Jude, que no lo tiene. “Jude entiende que ciertas situaciones son abrumadoras para Charlie aunque no lo sean para él mismo”, dice Lamb. “Cuando hay mucho escándalo, Jude acerca sus manitas regordetas a las orejas de Charlie para bloquear el ruido”.
No es difícil fomentar un ambiente de inclusión total entre los niños que tienen autismo y los que no, pero para lograrlo no basta con tener conciencia de ello: hay que cambiar de perspectiva deliberadamente. Es importante inculcar comprensión, empatía y aceptación, y propiciar una actitud de “Te veo. Te valoro. Formas parte de nosotros”.
En algunas familias, la inclusión entre los hermanos de niños con autismo sucede con naturalidad.
Suhay García es la madre de A. J., un niño con trastorno del espectro autista, y de Lucina, una niñita neurotípica; es decir, con destrezas cognitivas y de desarrollo típicas. “A. J. y Lucina tienen un vínculo tácito, pero inquebrantable”, dice García sobre sus hijos. “A. J. es corpulento, pero muy tímido. Aunque Lucina es pequeña, mueve montañas por su hermano. Si A. J. se lastima, ella se pone a jugar de doctora para consolarlo. Ella hace todo lo posible por ayudarlo a participar y navegar por los entornos de juego”.
La misma comprensión e inclusión están presentes entre los cuatro hijos de Emily Peters, especialmente entre su hijo mayor Clay, que es neurotípico, y su hija Addy Ray, que tiene trastorno del espectro autista. “Clay ama tanto a su hermana Addy Ray que se queda inmóvil cuando está junto a ella”, dice Peters, “porque sabe que ella enloquecería si llegara a tocarla. Sin embargo, Addy Ray sí puede colgarse de él, porque aunque ella no quiere que la toquen, necesita a su hermano para sentirse segura y con los pies en la tierra”.
No obstante, fomentar la inclusión entre los hermanos de niños con autismo no siempre es fácil. A veces es algo que hay que defender y enseñar, y puede ser difícil saber por dónde empezar. Después de una década dedicada a la investigación y la terapia de niños con trastorno del espectro autista, he aprendido maneras útiles de fomentar la inclusión entre hermanos neurotípicos y hermanos con autismo.
Explique lo que es el autismo
Primero, ayude a su niño neurotípico a comprender lo que es el autismo.
Hasta con los niños neurotípicos muy pequeños se puede usar un lenguaje sencillo para explicar que el hermano neurodiverso o con trastorno del espectro autista experimenta el mundo de una forma diferente. Si al hermano le gusta agitar las manos rápidamente cuando está emocionado, puede decirle a su niño neurotípico: “A ti te gusta saltar y gritar ‘¡Síii!’ cuando estás emocionado y a George le gusta agitar las manos. ¿No es fantástico?”.
Si el niño neurotípico es un poco mayor, me gusta explicarle que el cerebro de su hermano o hermana funciona de manera un poco diferente, al tiempo que enfatizo que esto es algo perfectamente aceptable.
Asahi Bosu, madre de tres niños, les dice: “Olu es especial. Olu tiene autismo”. Naturalmente, su hija neurotípica Aya, que tiene seis años, le pregunta si ella también es especial. Bosu lo confirma y les explica tanto a Aya como a su hijo mayor, Djimon, que “Olu aprende de una manera especial que es diferente a la mayoría de las personas. Su cerebro funciona de forma distinta al nuestro, por lo que a veces necesita ayuda y atención adicionales”. Ella les dice: “Para él es frustrante no poder comunicarse con nosotros a veces, por lo que debemos tener en cuenta sus sentimientos”. Bosu dice que Aya, con su corazón puro y cariñoso, entiende esto e insiste en que no se casará cuando sea mayor porque quiere que permanecer al lado de Olu. Tanto Aya como Djimon han amado profundamente a su hermano desde que era un bebé. “Pensaban que Olu era su bebé”, dice Bosu.
Lea libros
También soy autora de un libro ilustrado para niños que se centra en el autismo y la relación entre hermanos de niños con autismo. My brother Otto (Mi hermano Otto) explora la vida cotidiana de dos hermanos cuervos: Piper y su hermano menor Otto, que no habla (o no lo hace aún) y tiene autismo. La historia se cuenta desde la perspectiva de Piper, y está escrita en un lenguaje accesible para los niños de modo que hasta los más pequeños puedan comprender el autismo y sentir empatía. Tanto los padres de niños con trastorno del espectro autista como los especialistas me han dicho que el libro ha sido una grata adición a las bibliotecas de sus niños.
Otra forma de enseñar a los niños sobre el autismo es leyendo libros con ellos. Tengo un grupo de libros ilustrados preferidos que abordan el autismo directa o indirectamente. Los libros This Beach is Too Loud* (¡Esta playa es ruidosa!) y Nope, Never, Not for Me (No. Jamás. ¡No para mí!), de Samantha Cotterill, explican lo que sienten las personas con sensibilidad exacerbada, la cual a menudo lleva a la sobrecarga sensorial. Estos dos libros bellamente ilustrados abordan específicamente el ruido y las texturas de los alimentos, y pueden conducir a conversaciones útiles sobre las experiencias de las personas con autismo.
Un libro ilustrado menos directo y más abstracto que utilizo con frecuencia para ayudar a explicar el autismo y hablar sobre inclusión es Trampoline Boy* (El niño del trampolín), de Nan Forler. Los niños de este libro señalan a su vecino y se burlan de él porque siempre está saltando en su trampolín al aire libre. En lugar de tratar de conectarse con él, los niños hacen suposiciones, hasta que llega una niñita llamada Peaches y le pide permiso para subir al trampolín a saltar con él. Cuando lo hace, ve y experimenta lo que el niño ve y experimenta. Es encantador y está hábilmente escrito.
Modele el comportamiento
Después de enseñar sobre el autismo, el siguiente paso es modelar la inclusión en el hogar.
Wendy Edmondson, madre de Lucas, un niño con trastorno del espectro autista, y de Hadley, dice: “Creo firmemente que si quiero inclusión para mi niño, esta debe comenzar en mi propio hogar”.
Nuestros niños nos miran y nos escuchan, ¿cierto? Siéntese en el piso con sus hijos mientras juegan y modele el comportamiento para su niño neurotípico. Diga cosas como: “¡Ah! Mira las luces de ese cubo de música. Me gusta ese juguete”, o “¡Yo también quiero girar!”. Al mostrar interés, comentar y participar, está invitando a la atención conjunta; un término elegante que describe cuando dos o más personas comparten su enfoque e interés en un objeto o área relativa. La atención conjunta es la base de las destrezas del lenguaje social, también llamado pragmática. Además, usted está forjando vínculos a través de la diversión. Los niños neurotípicos de su hogar verán esto y probablemente imitarán lo que usted hizo. ¡Ellos también quieren divertirse con su hermano o hermana!
Elogie la inclusión
El tercer paso para fomentar la inclusión entre los hermanos de niños con autismo es elogiar a los niños cuando usted vea que la inclusión se está dando en el hogar.
Elogie y celebre con sus hijos cuando los vea jugando juntos, ayudándose o guiándose mutuamente o incluso si solo están sentados en la misma habitación y se llevan bien. Llame al comportamiento por su nombre y dígales que lo que están haciendo es fantástico, y que se siente orgulloso de ellos. Las personas se sienten motivadas para repetir un comportamiento cuando se utiliza el refuerzo positivo.
Ahora bien, del dicho al hecho hay mucho trecho, así que sea paciente consigo mismo y con sus niños. La inclusión se dará. Por experiencia propia, he descubierto que la enseñanza, el modelado y los elogios cuidadosos y persistentes son puntos de partida muy eficaces.
Ame por encima de todo
Cuando les pregunté a los padres qué les gustaría que la gente supiera sobre sus hijos que son hermanos de niños con autismo, recibí un mensaje coherente y rotundo: ¡Su amor es como ningún otro! Suhay García dice que lo que más le gusta decir a Lucina, de dos años, es “Vamos, A. J”., mientras lo ayuda cuando están en público. García explica: “Aunque no intercambien palabras en una conversación, el amor que hay entre ellos es único”.
Eileen Lamb dice que el amor de sus hijos no siempre se expresa con palabras. “Charlie a veces frota la cabeza contra Jude, como lo haría un gato. Es un gesto muy dulce”. Cuando ella le preguntó a Jude qué le gustaba de su hermano, él respondió: “Es gracioso. Me encanta verlo jugar. Se ríe mucho cuando le hago cosquillas y eso me hace feliz. Por eso amo a Charlie”.
Wendy Edmondson lo resume diciendo: “Lucas y Hadley tienen una relación de hermanos muy típica. Se aman mucho y también se sacan de quicio mutuamente”. A ella le preocupaba cómo Lucas manejaría a un nuevo bebé en la familia. “Pero la verdad es que ella ha sido lo mejor para él”, dijo Edmondson. “Le ha enseñado de formas en las que yo nunca lo he logrado, solo por ser su hermana y su mejor amiga. El vínculo entre ellos es verdaderamente hermoso”.
